Přihlášení
Nick:
Heslo:
Trvalé přihlášení

Registrace Zapomenuté heslo

XXXI. Úvaha o tom, jak se stane z Árijce Žid...

Sdílej na Facebooku

Autor: svako

Sbírka: "Vademecum Medici"

Vloženo: 23.12.2016

Publikováno: 23.12.2016 09:55

Kategorie: Úvahy -> Život

Milí moji čatatelia, pisatelia i spisovatelia! Predovšetkým Vám všetkým prajem príjemné a pohodové prežitie Vianoc 2016 a nadchádzajúcom roku 2017 trvale udržateľné zdravie, šťastie, veselú myseľ a veľa tvorčích nápadov. Mne z toho v tomto roku rapídna ubudlo a v tom možno hľadať aj príčinu prečo táto úvaha je jediné moje dielko tu uverejnené. Tomu nasvedčuje aj nasledujúca úvaha. Trochu dlhá, ako skutočnosť sama...

  XXX.  Úvaha

o tom, jak se stane z Árijce  Žid

(aniž by o tom věděl)

 

Za vše prý jsou vinné gény DNA. To je v dnešní době módní zdůvodnění vědců, když nedovedou některé jevy vysvětlit pochopitelným způsobem. Hodí buňku pod mikroskop a helemese - tady je vinník. V mém případě je to 19. chromozóm krevní buňky.

   Už jenom tomu dát označení diagnózy dle mezinárodní klasifikace – D45 a dát přesný a pochopitelný název: Polycythemia Rubra Vera. Jasné, ne? Spíš ne; tak to třeba blíže objasnit. Jde o mutaci proteínu tyrozýnové kinázy JAK 2 V617F. Tak je to jasnější? Vůbec ne. Tak tedy postiženče, nalistuj si to v bibli lékařů Lékařské repetitórium přezývané Vademecum Medici. Já ji mám – že se já nestal lékařem, pouze nevlastním synem zdravotní sestry. I to stačilo, abych si medicinu zamiloval na celý život. Osud mi ji dovoluje „studovat“ na vlastní kůži. Ta bible je poplatna době, v níž vznikla, proto nejsem spokojen s charakteristikou té záhadné a prý vzácné nemoci. Žádný gén v ní není obviněn. Ten se dostal na pranýř až objevením a zdokonalením genetiky. Tak tedy odkládám Vademecum a vrhám se do labyrintu internetu, protože tam je prý všechno. Fakt?!

   Bylo mi to třeba? Tam se dozvídám věci, které neměl odvahu mi říct ani můj hematolog. Proč? Hlavně, že mi každou chvilku nechá podepsat, že mě poučil podle zákona... Asi mě pokládá za dost inteligentního, že se věcí dopátrám sám. Děkuji.  Wikipedie mě za takového zřejmě nepovažuje, protože mi to říká z mosta do prosta: „Pane, máte rakovinu krve.“ Tu jsem si vybojoval v baráži všech myeloproliferativních (tedy krevních) chorob a postupem do vyšší ligy těchto nemocí. Tak to abych zapomněl na polycethemii, se kterou se kamarádím už devátým rokem. Ta je jenom takový okresní přebor. Já už kopu první ligu - myelofibrózu. Jestli nepolevím v tréninku možná se dostanu i do ligy mistrů s další navazující diagnosou – leukémií. Pěkná perspetiva! Klinická statistika mi slibuje, že se můžu dožít 10 – 14 let. Když si budu léčit  tuto nevyléčitelnou nemoc. Že je to nonsens?! Nikoliv, kdybych se neléčil, už bych byl dávnou pod drnem. Prý po 6 - 18 měsících. Jaké já měl štěstí, že si pan primář na neurolgii všiml před těmi dávnými léty, že můj krevní obraz je nějaký divný a poslal mě k hematologovi.

   Ale vrátím se do mého krevního řečiště. To je zajímavější. Denně se do krve vyplaví kolem 2,5 miliardy červených krvinek, stejné množství krevních destiček a jedna miliarda bílých krvinek. Pozor, to není všechno. Pointa přijde až teď – ta produkce krevních elementů je na každý kilogram hmotnosti člověka. V mém případě je to kolem 360 miliard krevních složek. Ty všechny se urodí v půdě zvané kostní dřeň. Tedy, pokud ji člověk ještě má. Ta moje už odchází...

   Tím mě vlastně poslala zpět do přednatálního věku. Lidský plod a dítě po narození ještě nemá vyvinutou dřeň, proto se  krvinky tvoří ve slezině a v játrech. Když se dřeň vyvine, převezme od nich svoji kompetenci. Slezině se vrátí její původní poslání být hřbitovem odumřelých buňek krve. Když se ovšem dřeň fibrotizuje (vazivovatí) opět se vrací ke své prvotní funkci. Místo pohřbívání - rodí krvinky. To přece není normální: z hrobaře gynekolog!? Tak taky to s těmi novorozenci vypadá. Rodí se jich sice spousta, ale jsou invalidní. Neschopni plnit své životní poslání. Tak co s nima. Opět to vyřeší slezina – právě narozené novorozence záhy pohřbívá. Není div, že pak je z toho přepracovaná a zvětšuje se a zvětšuje se – až jednoho dne může dostat infarkt a člověk je kaput. Z infarktu srdce se dá vyléčit, z infarktu sleziny v mém věku nikoliv. Proto mi ji pan doktor hematolog při každé kontrole důkladně ohmatává, měří zvenčí pravítkem, ale pro jistotu mě ještě pošle na ultrasonografii. Tam ji změří zevnitř a přesně. Zatím ji mám zvětšenou celkem přijatelně na 9 krát 18 cm (místo 12 cm). Co chci? To jeden učitel od Trnavy ji měl zvětšenou na 30 cm a kdykoliv mohla dostat infarkt.  Další „kolegyně“ z Banské Bystrice ji měla těžkou 6 kilogramů. Banální poklouznutí na ulici, slezina se utrhne a strach pomyslet... Přitom oba jsou mladší ode mne.

   V čem spočívá rozdíl mezi mnou a jimi? Já mám dobrého hematologa a ještě lepší pojišťovnu. Ne že by oni neměli dobré lékaře, problém je v pojišťovně. Ta jejich (státní) nebyla ochotna proplácet jim lék, ktorý jediný je schopen brzdit růst sleziny. Ta moje (soukromá) té laskavosti mi projevuje už čtvrtým rokem. Na vině rozdílné praxe pojišťoven je cena léku: jedno balení o 60 prášcích stojí 6691,29 EUR (viděl jsem o tom papír pojišťovny) a někdy jich třeba vzít i po tři denně. Od března 2013 jsem jich dodnes spolykal 60 balení. Stydím se vzít do ruky kalkulačku a spočítat si o com jsem zvýhodněn oproti těm kolegům. Ještěže se jejich případu ujal jeden investigativní novinář deníku Sme (zaslouží si uvést jeho jméno – Ján Krempaský) a  v rozpětí jednoho měsíce zveřejňoval kauzu na stránkách svého listu. Pojišťovna se‚ zřejmě i pod tímto tlakem, nakonec se Švýcarským výrobcem léku dohodla a povolila jeho proplácení uvedeným pacientům. To mi odlehlo. Dovedu si představit jak jim....

   Že jde o skutečně účinný lék (nerad používám slovo zázračný), o tom jsem se přesvědčil na vlastní kůži. To se dvakrát zadrhla administrativa vyřizování výjimky, kterou každého čtvrtroku musí iniciovat hematolog. Musí ji schválit ministerstvo zdravotnictví a posléze ji může (výjimečeně) uhradit pojišťovna. Jednou jsem byl bez léku tři týdny. Můj stav se velice zhoršil. Slezina bolela a bolela, velice jsem zeslábl a bylo mi strašně. Po vyřízení výjimky se mi ulevilo hned po spolknutí prvního prášku. Od té doby je přísun léku pravidelný a je mi hej. S rakovinou...

   Ona je to totiž taková fakt vzácná rakovina. Nemám nadměrně zvětšený žádný orgán, nebují ve mně žádné maligní buňky. Ty moje sice bují, ale jsou benigní, dobromyslné.  Zatím. Bílé krvinky doposud nenapadlo požírat červené sestřičky. Bodejť by jo, když mají samy na kahánku. V takovém prípadě jde agresivita asi stranou a leukémie se nekoná. Je to také výsledek 17 venepukcí jimiž mě pan doktor zbavil asi 6 litrů té špatné krve. Nevím proč, ale když jsem nesl své vzorky do laboratoře vždy mě napadlo, že těch 5 – 6 koček, co sedí na schodech čeká na mou krev. Jednoho dne všechny zmizely. Asi jim dali z ní napít. Tím i kočky povrdily  jaká je moje krev vadná.

   Také jsem obsolvoval 11 pročištění krvi odborně zvané erytrocytoferéza. To je také účinný proces; taky stojí přes 700 EUR. To mě položí ke přístroji a napíchnou obě ruce. Z jedné se čerpá krev do přístroje, tam se odstředí červené krvinky a krevní sérum se vrátí do organizmu. Pokud nedojde k prasknutí cévy a procedury je konec. Tak mi pročistili asi 8 litrů krve. Byl to vždy zážitek, vidět jak se mi tekutina barvy světlého piva vrací do cév a  chudák nemocné červené krvinky v igelitovém sáčku mění barvu na tmavé pivo. Procedura má také jeden velice žádoucí vedlejší následek – sníží se hematokryt krve. To je poměr pevných a tekutých složek krve. Určuje, lidově řečeno, hustotu krve. Ta je velice důležitá pro prokrvení orgánů těla, zejména mozku. Ovlivňuje pozitivně moji další chronickou diagnózu vertigo, česky závrať, slovensky ošiaľ. Proto mám vypít 3 – 4 litry tekutin. Jak se to dá, když je člověk abstinent a na pivo musí zapomenout. Ale to je jiné téma... Normálně je stav hematokrytu (u muže bělocha) 52% a já mám rekord 69. A nic strašného jsem přitom necítil. Když jsem však vstal od přístroje měl jsem hodnotu 47% a cítil jsem se jako bych se vznášel. Únava ustoupila v momentě. To jsem však byl už v zóně emantokritu platného pro muže černochy...

   Vůbec, nemám si co stěžovat. Moje forma rakoviny je vlastně velice příjemná ve srovnání a jinými.  Pokud mám svůj lék, tak ji vlastně ani necítím. To ji s úspěchem zastoupí další moje akutní diagnózy: již zmíněné vertigo a žaludeční vředy (?). Ty se mi obnovily na pahýlu před 48 léty vyoperovaného žaludku.  45 let daly pokoj a nyní mě obdarují bolestmi málem po každém jídle. Jeden lékař jich tam viděl 5-6, jiný žádného. Samozřejmě věřím tomu druhému To je ovšem opět jiné téma...

   Vrátím se k mé „oblíbené“ myelofibróze. Aby její dopad nebyl úplně komfortní, další z léků mi ředí vlasy (aby mi nebylo líto za chemoterapií), jiný zase vyvolává zápal močových cest. Navštívím mého dvorního urologa a na čas mám opět pokoj. Celkově mají všechny léky, co beru, 16 z možných   38 vedlejších účinků. To se dá vydržet. Až do smrti. Doufám pozdní. Rád bych se zasloužil o opravu statistiky pokud jde o střední věk dožití s touto diagnózou, jak jsem se o ní už zmínil. Souhlasím totiž se známým klišé, že statistika je přesný souhrn nepřesných čísel. Stejně bych se rád dožil osmdesátky. To abych naplnil očekávání mého 11tiletého vnoučka Matěje. Při příležitosti „oslav“ mé pětasedmdesátky se mě při obědě z ničeho nic zeptal: „Dedo, koľko ty máš vlastne rokov?“ Když jsem mu řekl to krásné číslo, zamyšleně poznamenal: „Tak to máš ešte 5 rokov...“ Přítomní u stolu ztuhly, mě však nijak nerozhodilo co to nevinné dítě kecá. Záhy to také vysvětlil: „Ja tak viem, že ľudia sa dožívajú osem-desiatich rokov.“ Po zdroji těchto informací jsme raději nepátrali a každý se zahleděl do svého talíře.  Nikdo mu nevymlouval, že jsou výjimky, které se dožívají víc. A děda takový geroj bude.

   Já jsem se vlastně už dávno pokorně smířil se svým osudem. Nestěžuji si, protože vím, že bude hůř. Snažím se držet známé modlitby Marka Aurelia: „ Ó Pane! Daj mi vyrovnanosť, aby som prijal to, čo zmeniť nemôžem, odvahu, aby som zmenil to, čo zmeniť môžem, a múdrosť, aby som vedel odlíšiť jedno od druhého.“  Jsem si vědom toho, že byť bych žil jak dlouho, stejně už nenapravím to špatné, co jsem v životě provedl a neudělám víc dobra, i kdybych chtěl. Protože na to už nyní nemám dost sil a budu jich mít stále méně. Někomu by to mohlo vypadat jako rezignace na život, fatální skepse. Podle mne nikoliv. Je to pouze vyrovnání se sám se sebou. Se svojí úlohou „v dějinách.“  Která jednou musí skončit. Jenom přijde na to kdy a jak. Klinická statistika má i na to odpověď: pacient s mou diagnózou může zemřít na infarkt (sleziny nebo srdce), porážku, nebo jednoduše vykrvácí. Proto si setsakra dávám pozor při každém kroku, abych neupadl, nezlomil si něco… S pomocí mé věrné kamarádky – hole – se mi to zatím daří. Ona mi pomáhá také zdolat 17 schodů do patra mého domu. Stejně se někdy musím v polovině zastavit, vydýchat a nabrat sil. Já, co jsem celý předchozí život aktivně (někdy i závodně) sportoval. Kde ty loňské sněhy jsou…?

   Problém diagnózy osteomyelofibrózy není jenom cena léku, ale návazně také proces jakým se k němu jako  jedinému účinnému léku  pacient s ohrožením života může dostat. Protože není kategorizován, tudíž běžně hrazen pojišťovnou. Aby mohl být, jeho cena na Slovensku nesmí překročit půměr nejnižších cen ve třech zemích Evropské unie. Které to jsou, veřejnost neví, nepodařilo se to vypátrat ani Amnesty International, ktorá se do problému zakousla.  V zájmu objektivity, nutno poznamenat, že to není specifikum pouze slovenského zdravotnictví, že i daleko ekonomicky vyspělejší země váhají, zda je poskytování léku efektivní vzhledem k výsledku jehož je dosaženo. Například ve velké Britanii po analýze tento lék odmítli hradit, protože stál 3600 liber za jedno balení a index QALY tím přesahuje 43 tisíc liber. Za touto zkratkou se skrývá tzv. vzorec života. Quality-Adjusted Life Year, tedy posouzení nákladů na získání jednoho kvalitního roku života pacienta. Vulgárně vzato je to cena života jednoho roku.   Na Slovensku je tento index pro letošní rok 30 030 EUR. To je cenový strop odvozený od 24 až 35násobku průměrné mzdy v národním hospodářství. Není div, že o tom, jak se cítí (takový jinak bezvýznamný pacient jako já), se zajímá ministerstvo zdravotnictví i pojišťovna. O tom mě téměř při každé návštěve informuje můj pan doktor. Neopomene přitom zdůraznit, kolik subjektů (lidí) pracuje na tom, abych lék včas měl. Zatímco já nemusím dělat nic jenom čekat… Co proboha také můžu dělat? Nanejvýš mu poděkovat za jeho příspěvek k zlepšení mého života. To myslím úpřimně. Úsilí v poslední době mu nemůžu zapřít. Faktem je, že jde o nový lék a administrativní procedura nebyla ještě vyšlapána ani v mé pojišťovně. Tedy, co si od začátku roku 2013 nemůže dovolit každý britský pacient, může si dovolit  některý slovenský, například já. Co ostatní…? 

   Musím se pozastavit nad slůvkem některý. Odborná literatura totiž označuje tuto nemoc  jako rare bone marrow cancer, tudíž vzácnou rakovinu kostní dřeně. Doposud jsem slovo vzácný ponímal pouze v pozitivním smyslu – musím si poopravit slovník. Já bych spíš použil slovo zřídkavý. Podle statistiky ji má prý 0,4 člověka ze stotisíc. Když jsem se to dočetl napadlo mě, kdo je asi ta 0,6 člověka, ktorý mě ubožáka doplňuje, abych byl celý. Vždyť Bratislava, kde žiji má málem půl milionu…

   Taky jsem ho potkal. Ten poměr je správný i co do naší hmotnosti.  Je to jedna paní přibližně v mém věku a asi dvojnásobně zk(o)ušená co do trvání nemoci. Jako bonus pro mne - je to Češka. Mluví raději česky, byť žije tady dlouho a manžel je Slovák. Já to s radostí kvitoval a hned jsem přesedlal na češtinu. Radši tišeji, abych náhodou nepobuřoval některé příslušníky státovorného národa. Jak mi je ten termín odporný… Stát přece tvoří všichni jeho obyvatelé nejenom vyvolený národ. Po posledních parlametních volbách jeden nikdy neví jestli v čekárně nesedí také nějaký příslušník SNS ne bo dokonce ĽSNS (Kotlebovců). Ale to je opět jiné téma. Na delší úvahu, tak tedy zůstanu u své (nyní už naší) nemoci.

   Ta paní je velice sympatická a podobně upřímná jako já. Hned mi totiž potvrdila i další údaj statistiky (který jsem jí sdělil), že myelofibróza postihuje zejména východoevropské Židy. Ona je prý Židovka. Kdo vám to dnes řekne při prvním setkání? Ona jo. Já jsem se k ní vtom nemohl připojit. Mám přece árijský původ. I když jeden nikdy neví. Dědečka z tátovy strany si nepamatuju, ale sotva lze předpokládat, že by nevzdělaný zemědělec byl Žid. A vůbec, nechme toho – kdo může za svůj původ? Hlavně, že si s paní rozumíme a ochotně si vyměňujeme   zkušenosti  se svou nemocí a zůsobem její léčby, která za ta léta má už u obou svoji historii. Jednu dobu jsme oba brali lék, který měl jako vedlejší účinek (podle příbalového letáku) také myšlenky na sebevraždu. Ona mi to potvrdila. Já je neměl, ale stejně jsem se cítil velice špatně. Tak jsem to řekl lékaři a ten lék  vysadil. Jenom se  mu nezdálo, že se stěžuji právě když jsem se v čekárně vykecával s tou paní. I ona ho přestala brát - a sebevražda se nekonala.

   Ani by mě něco takového nenapadlo. Musím přece naplnit vnoučkovo očekávání a dožít se jeho osmdesátky. A pak - ať si statistici opraví údaje. Doufám, že podobné záměry má i zbytek slovenských pacientů s myelofibrozou. Je jich prý kolem 250 a založili si i klub. Já jsem si řekl, že už nikdy nevstoupím do ničeho.  Popravdě lidi mi však chybí. Myslím, podobní  jako jsem já. Jenomže v tomto věku staří přátelé postupně vymírají a noví se těžko nacházejí. Tak si musím vystačit se svou ženou. Když už to se mnou vydržela 55 let, tak ať těch pár, co mi zůstává ještě vydrží. Únik nacházím v literatuře. Aktivně nebo pasivně. Spíš už pasivně. Pro ilustraci, vloni jsem přečetl kolem 12000 stran. Knihovnice fandí mé posedlosti a schovává mi nové tituly mých oblíbených spisovatelů, ani je nedá do regálů. To je servis! A to jsem ji o to nežádal. Čím jsem si ji asi získal. Jenom se modlím, aby mi zrak vydržel. Židi jsou známí svým vztahem k literatuře a k umění všeobecně. Když už jsem se mezi nimi nachomejtl…

   Svoji úvahu o mých pesimistických zdravotních vyhlídkách musím ukončit optimisticky. Použiji pro to pěknou myšlenku slovenského spisovatele Daniela Heviera (mého učitele „spisovatelství“): „Choroba gniavi naše telo, aby z neho dostala najcennejšie živiny pre ducha.“ Tato moje úvaha je, doufám, také jeho důstojným produktem


< Předchozí dílo ve sbírce
Hlasovaní jako ve škole (1 - nejlepší, 5 - nejhorší)Hodnocení: 1 (2 hlasů)

Mirarap - 1tata - 1

přečíst později

Komentáře

revírník | + 0 / 0
23.12.2016-15:46
Ondro, vítám tě po dlouhé době. Rád zjišťuju, že přes to všechno, co ti ten dlouhý a složitý život způsobuje, pořád ještě žiješ.
Měj hezké svátky a dál ať ti zdraví slouží aspoň tak, jako doposud.
aklasuok | + 0 / 0
23.12.2016-14:57
Je to dlouhý a ukecaný až k nečtení.

Ale, ráda vidím, že pořád jdeš...

(a vím, že psát i umíš)

posílám velký pozdrav na Slovensko a ať se ti i přes všechny zdravotní peripetie pořád daří

Kousalka
tata | + 0 / 0
23.12.2016-13:53
Držet se a vydržať.
Tobě a vnoučkovi posílám 1.
Mirarap | + 0 / 0
23.12.2016-10:25
Tvá "Vánoční" úvaha mně zrovna jako Vánoční moc nepřijde, ale já to zajímavé odborné téma přečet. Buď rád, Ondrejko, že forma té tvé vzácné rakoviny je taková... příjemná...
Hezké vánoce! A i nadále jen vše dobré!...:-)))

Veškerá díla zveřejněná na serveru Pište-Povídky.cz jsou pod právem autorů, tudíž je nelze kopírovat ani jinak využívat bez jejich souhlasu.